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今日は長男君の 2月の定期健診
最近気になる症状が少し見え隠れしていたから
今日のMRIは 内心ドキドキだった

診察の後のDrの反応で また不安になった
でも きっと大丈夫
何度も何度も そうやって乗り越えてきた
そう自分に言い聞かせながら
長男君を MRIに送る

結果は
『著変無し』

この言葉が いつもよりずっとずっと ず~っと嬉しかった
欲を言えば
『小さくなってます』
の言葉が欲しいけれど
いいの
『著変なし』で今の私には充分

今日貰った書類に 初診日が書いてあった

あれから 3年
3年経ったんだね

いろんな気持ちで 歩いた病院の廊下も
何度もうつむいた 診察室
そして
無理やりにも心に焼き付けようとした 君の後姿

3年たった今 それは悪い癖になりつつあり
不安になると ついつい君の後姿を見つめてしまうよ

そして帰宅後
お留守番を頑張ってくれた 我が家の末っ子達に
今日の結果の報告
なんてったって 長男君を力強く支えてくれている
我が家限定の セラピードッグ’Sですから…

そんなお二人さんは
次男君が調理実習で使った 三角巾を巻かれ


     写真


ならぬ 不満顔したほっかむり犬

いなたん セラピードッグ もどき なんですから
スマイルだよっ!
スマイルっっ!!



 最近食欲旺盛な ちゃきんさん
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 おやつの為なら えんやこら
フレンチブルドッグひろば
  かか様と一緒に やや体重増加中

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そろそろ ちゃきんの誕生会をアップするかな~・・・
なんて思い始めたのは 数日前

だけど
ちゃきんの誕生会よりも ずっとずっとアップしたいことが飛び込んできた

飛び込んでることに 気が付くのが
随分遅く 今頃になっちゃったけど・・・


HAWAIで難病と戦っている 同士(勝手に同士と思い込んでるんだけど・・・)がいる
長男君よりは少しお姉さんで 同じ病気ではないけれど
難病・治療薬がない事では共通していて・・・


調子が悪い中でも
ずっとず~っと 頑張っている
クリちゃんと パパの千秋さん
そして そなクリちゃんを
必死に必死に必死に支えてる
ママの淳子さんと パパの千秋さん

そんな家族からの 拡散希望


↓ 以下 淳子さんのブログより ↓


さて、
今日のブログはとても長い物になると思います。
どうか、一人でも多くの方の心に届きますように、
うまく文章を書いていけたらと思っています。

5月に私達の生活は、TBSの「ママは絶対負けない」というドキュメンタリーとして放送されました。
見ていない方もいるので、簡単に内容を書きます。

「ハワイに住む塩沢ファミリーは、16才になるクリちゃんとお父さんの千秋さんが、DRPLAという病気と闘っています。
少しずつ運動機能が失われ、また人格障害や痴呆が出る事もあり、最後は死に至ります。
ジュンコママは、二人を支えようと奮闘していますが、毎日の生活はそれは大変です。
人格障害の進んだ千秋さんに怒鳴られる事もあります。
でもジュンコママは負けません。
二人を日本に連れて行き、DRPLAの専門家にも診てもらい、『あと数年で薬ができる可能性がある』という話しを聞き、マウスでの研究状況の映像も見せてもらいました。
ジュンコママは番組の最後で言います。
『先生方も薬を見つけようとしている事だし、薬が見つかるまで、絶対にクリちゃんの病気の進行を遅くする。私は絶対負けない。』と」

こうした内容でした。

私達がこの番組に出られたのは、
度々ブログに名前が出てくるジョージさんとその会社のスタッフの方々が、
TBSに話しを持っていってくれたからです。
それは沢山の労力をかけてくれ、やっと放送にこぎ着けました。


でも一度の放送では、私達の願いは叶いません。
もっと多くの人に認知してもらいたい。

私達の気持ちを知っているジョージさんはブログでこう書いています。

*************

私は「ママは絶対負けない」TBSで放送された番組の第2弾を局にお願いにいろいろ動いているものの、なかなかその後の取材をしてくれません。

くりちゃんは、昨日、誤嚥性の肺炎の疑いで入院しました。肺炎にはなっていないようですが、原因がわかりません。

嚥下障害が進み、食事と薬が飲めない状態が暫く続いていて、体力も免疫力も低下しています。いよいよ胃ろうもすることになる様です。今の状況では、最善なことだと思います。

進行性の病気をメディアが扱う場合、一過性の話題だけにして欲しくはありません。

患者さん側が全てをさらけ出す理由を、お金ではなく、薬の開発に希望を持つことを知っているならば、、。

私も負けません。日本中の話題にして見せます。希望が続いている間は、絶対に。だって、新薬はもう目の前なんです。あと数年なんです。

皆さんの力を借り、それを拡げ、大きな力にしたいんです。

***************

ジョージさんのこの文章を読んで、
私は昨日、病室で真夜中に大泣きしました。
クリを見ながら、涙が止まりませんでした。

本当にその通りなんです。
新薬は目の前なんです。


***************


今、このブログを読んでいる皆さん。

番組 『ママは絶対負けない』の完成版を見たいと思いませんか。

マサミディレクターが作ってくれたあの番組は素晴らしく、反響も大きかったです。
でも、、まだ未完成です。

私がテレビ屋として、次の番組の脚本を書くなら・・

****************

『ママは絶対負けない』の放送後、クリちゃんの病気は進行し、
歩く事ができない状態になりました。
胃ろう手術もし、学校やYMCAに戻れるかわかりません。
寝たきりになる可能性もあります、

ジュンコママは泣きました。
千秋パパも泣きました。

でも負けませんでした。

塩沢ファミリーを思ってくれている人たち、、
その多くは一度も会った事のない人たちです。

でも多くのOHANAの手を借りて、
テレビ局を動かし、第二弾の番組を全国放送でゴールデンタイムに放送し、
日本中の人たちに、DRPLAを知ってもらい、
その力が新薬の開発に結びつきました。

DRPLAだけでなく多くの難病に対する意識を高めてもらい、
難病対策に貢献しました。

そして、
クリちゃんと千秋さんと、
同じように病気で苦しむ人たちに本当の笑顔が戻りました。

一人一人の力は小さいけれど、
皆の思いが一つ大きな事を成し遂げました。

題名・・『ママは絶対負けなかった』


***********************


どうでしょうか。

へんですか?

私はクリちゃんが急激に弱って、おかしくなったんでしょうか?


私は負けません。

どうか、TBSに連絡して、
「『ママは絶対負けない』の続編を見たい。あの番組は日本に必要な番組だ」と伝えて下さい。
連絡先は
電話・・03-3746-6666
郵便・・〒107-8066 東京都港区赤坂5-3-6 TBS『ママは絶対負けない』宛
メール・・https://cgi.tbs.co.jp/ppshw/contact/0030/enquete.do

地方の方はこの他に
ご自分のネットワークにも、「放送を見たい」と連絡ください。
ナットワーク一覧・・http://www.tbs.co.jp/jnn/

海外の方も、是非「海外でも見たい番組」とメールして下さい。

テレビ局を視聴者が動かす事は簡単ではありません。
でも今、このブログを読んで下さっている方は、一日に千人単位です。


皆さん、お一人お一人が連絡したら、
必ずテレビ局は動くはず。

動かなかったら、何度でも、何度でも、
私は諦めません。
クリを救える事なら、何度でも、何度でも
思いつく事は何でもやります。

どうか、一緒に、
『ママは絶対負けなかった!!!』を作って下さい。

クリちゃんを助けて下さい!!!
クリの歩く姿をもう一度見させて下さい!!!

このブログ拡散希望です。
TBSに連絡して下さった方、
コメント・メール・メッセージ
して貰えると励みになります。

宜しくお願いします。


カピオラニホスピタル、205号室
クリが胃ろう手術を受けた6月15日に。

塩沢淳子より    



淳子さん 気が付くのが遅くなっちゃってごめんなさい

応援してます


     IMG_0208.jpg

淳子さんの本 手元に届きましたよ~♪

温かい日差しの中
いろんなうっぷんを晴らすため みんなでお散歩


        IMG_7039.jpg


『まだ いないっしょ??』という
かか様の叫びを無視し ひたむきに割り箸にソーセージを付ける息子君達

まだいないと思ってたのに…


     IMG_7050.jpg


あかちゃんらしき エビ?ザリガニ??がいた
もうすぐそこに 楽しい命の季節が近づいてるね
そんな池で


     IMG_7060.jpg


謎の生物発見!!
爪先しか見せてくれないんだけど
なんだか… 
水中エイリアン??みたいに動きも色も気持ち悪い…
息子君達と ソーセージでかなり粘ってみたけど
やっぱり姿は 見せてくれず…

寄り道していく予定の パン屋の閉店時間が近づき
泣く泣く 未知の生物との対面をあきらめ
食欲の欲望に負けた 人間4人…
探究心 < 食欲 なのさ

今年中に 未知の生物を発見し
一儲けしようね


パン屋の店先で 胃袋を満たす長男君を横目に

今度は


     IMG_7068.jpg


団子の後の 花発見


そして 今宵は…


     IMG_7078.jpg


草原の香のバスボールから
こびと発見!

いい臭いだね?♪


 我が家のザーリー@ザリガニさんは
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 今年も無事 冬を越した!
フレンチブルドッグひろば
   もうちょっと暖かくなったら 水替えしてもらおうね?


長男君が 卒業式に着る
スーツ


     IMG_6829.jpg


今日
春から着る 学生服の採寸に行った時に
借りて来た


あれから ちょうど2年…
たまたま撮ったMRIで 腫瘍が見つかり
泣きながら帰った事を思い出して 胸が熱くなった

あの頃は 『卒業』なんて考えられなかったね

6年生に進級したとき
校長先生が 『絶対、卒業証書 受け取りましょうね。』
と 言ってくれたのを思い出し
またまた目頭が 熱くなった

先日のMRI ちょっと心配していたんだけど
『著変なし』
母は心配性だから ちょっとしたことでビクビク…
まだまだだね?…

さぁ ここまで頑張った!
だから この先もきっと頑張れるよ

お星様になった あの子やあの子の分まで
頑張ってけれ!
我が息子!!


今日は夕方から 久しぶりの雨
今年に入って 初めての雨かな?


     IMG_6806.jpg


散歩がおじゃんになって
お二人さんの機嫌は 最悪…

明日は行けるといいねっ!



 卒業式に向け 母も痩せなくっちゃ
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 さぁ ダイエット強化月間
フレンチブルドッグひろば
   本気と書いてマジと読む勢いで 頑張らねば?…

まだ 疲れが取れないおかぁたま
やっぱり年のせい?

さてさて…
一番心配だった 2日目の朝
初日は気力でやり切ったとしても 翌日はそうは行かないだろう…
もしかしたら ホテルから静岡に直帰かもな?
なんて 予想していた母
起床時間を10分過ぎた頃
長男君の部屋へ行ってみると…

起きていらした
しかも
『何?』って ちょっと強気
おぉ? なんというパワー
やりゃぁ出来るんじゃないですか?!

朝食も 友達と一緒だと進むようで
自分で身支度して 荷物をまとめ
さぁ 出発!


     IMG_2165.jpg


でも やっぱり2日目
車椅子の出番は すぐにやって来て
バスの中では すぐに眠ってしまう長男君
スカイツリーも きっと見ちゃいない


         IMG_2151.jpg


半分以上は 車椅子だったかなぁ…
それでも ほとんどおかぁたまが車椅子を押す事無く
いろんなお友達が 長男君に付いて押してくれました
本当に優しい 心強いお友達だね


         IMG_2201.jpg


しかも 浅草寺でひいたおみくじは
『凶』
『病気 危うし』の文字に ビビッたおかぁたまは
急いで御線香買って 真剣に煙煙

そんなかんだで とうとう最後の東京タワー
到着寸前まで 眠ってた長男君
『…かぁさん ダメ』と
初めて弱気の言葉が出たけど
最後だから 頑張ろう!

言葉少なく 笑顔もない
あぁ 限界かしら?と思ったけど
お土産売り場で 復活
長男君の テンションを上げたのが


         IMG_2243.jpg
     

THE 光る東京タワー
これを握り締め 静岡まで帰って参りました
もちろん 新幹線の中は
爆睡

改札口には 我が子を待つ沢山の母たち
車椅子姿の長男君に ちょっと心配かけちゃったけど
そんな母たちに 肩をたたかれ
またまたウルウルしちゃう おかぁたまなのでした

何はともあれ 2日間
みんなと同じスケジュールをこなした長男君 あっぱれ!

息子のために様々な手配や配慮をしてくださった
先生方 添乗員さん バスガイドさん 運転士さん
駅員の方々 ホテルマン ディズニーランドのお姉さん
国会議事堂のおじさん 東京タワーのお姉さん
ありがとうございました
様々な人の優しさに触れ ファイトをもらった気がします

そしてそして 仲間達
本当に本当にありがとう
君達がいなかったら 長男君の修学旅行はありえなかった!
長男君だけでなく 母もいっぱい支えられちゃったよ
大切な思い出 ありがとね

いい仲間に恵まれて 我が息子は
最悪な病気だけど 最高に幸せ者だ!!


  人生で一番疲れた 修学旅行だったけど
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  一番大切なものを 再認識したよ
フレンチブルドッグひろば
     あとで届く 請求書を見て
     一番大切なもののお値段に ちびらないといいけど…

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