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そろそろ ちゃきんの誕生会をアップするかな~・・・
なんて思い始めたのは 数日前

だけど
ちゃきんの誕生会よりも ずっとずっとアップしたいことが飛び込んできた

飛び込んでることに 気が付くのが
随分遅く 今頃になっちゃったけど・・・


HAWAIで難病と戦っている 同士(勝手に同士と思い込んでるんだけど・・・)がいる
長男君よりは少しお姉さんで 同じ病気ではないけれど
難病・治療薬がない事では共通していて・・・


調子が悪い中でも
ずっとず~っと 頑張っている
クリちゃんと パパの千秋さん
そして そなクリちゃんを
必死に必死に必死に支えてる
ママの淳子さんと パパの千秋さん

そんな家族からの 拡散希望


↓ 以下 淳子さんのブログより ↓


さて、
今日のブログはとても長い物になると思います。
どうか、一人でも多くの方の心に届きますように、
うまく文章を書いていけたらと思っています。

5月に私達の生活は、TBSの「ママは絶対負けない」というドキュメンタリーとして放送されました。
見ていない方もいるので、簡単に内容を書きます。

「ハワイに住む塩沢ファミリーは、16才になるクリちゃんとお父さんの千秋さんが、DRPLAという病気と闘っています。
少しずつ運動機能が失われ、また人格障害や痴呆が出る事もあり、最後は死に至ります。
ジュンコママは、二人を支えようと奮闘していますが、毎日の生活はそれは大変です。
人格障害の進んだ千秋さんに怒鳴られる事もあります。
でもジュンコママは負けません。
二人を日本に連れて行き、DRPLAの専門家にも診てもらい、『あと数年で薬ができる可能性がある』という話しを聞き、マウスでの研究状況の映像も見せてもらいました。
ジュンコママは番組の最後で言います。
『先生方も薬を見つけようとしている事だし、薬が見つかるまで、絶対にクリちゃんの病気の進行を遅くする。私は絶対負けない。』と」

こうした内容でした。

私達がこの番組に出られたのは、
度々ブログに名前が出てくるジョージさんとその会社のスタッフの方々が、
TBSに話しを持っていってくれたからです。
それは沢山の労力をかけてくれ、やっと放送にこぎ着けました。


でも一度の放送では、私達の願いは叶いません。
もっと多くの人に認知してもらいたい。

私達の気持ちを知っているジョージさんはブログでこう書いています。

*************

私は「ママは絶対負けない」TBSで放送された番組の第2弾を局にお願いにいろいろ動いているものの、なかなかその後の取材をしてくれません。

くりちゃんは、昨日、誤嚥性の肺炎の疑いで入院しました。肺炎にはなっていないようですが、原因がわかりません。

嚥下障害が進み、食事と薬が飲めない状態が暫く続いていて、体力も免疫力も低下しています。いよいよ胃ろうもすることになる様です。今の状況では、最善なことだと思います。

進行性の病気をメディアが扱う場合、一過性の話題だけにして欲しくはありません。

患者さん側が全てをさらけ出す理由を、お金ではなく、薬の開発に希望を持つことを知っているならば、、。

私も負けません。日本中の話題にして見せます。希望が続いている間は、絶対に。だって、新薬はもう目の前なんです。あと数年なんです。

皆さんの力を借り、それを拡げ、大きな力にしたいんです。

***************

ジョージさんのこの文章を読んで、
私は昨日、病室で真夜中に大泣きしました。
クリを見ながら、涙が止まりませんでした。

本当にその通りなんです。
新薬は目の前なんです。


***************


今、このブログを読んでいる皆さん。

番組 『ママは絶対負けない』の完成版を見たいと思いませんか。

マサミディレクターが作ってくれたあの番組は素晴らしく、反響も大きかったです。
でも、、まだ未完成です。

私がテレビ屋として、次の番組の脚本を書くなら・・

****************

『ママは絶対負けない』の放送後、クリちゃんの病気は進行し、
歩く事ができない状態になりました。
胃ろう手術もし、学校やYMCAに戻れるかわかりません。
寝たきりになる可能性もあります、

ジュンコママは泣きました。
千秋パパも泣きました。

でも負けませんでした。

塩沢ファミリーを思ってくれている人たち、、
その多くは一度も会った事のない人たちです。

でも多くのOHANAの手を借りて、
テレビ局を動かし、第二弾の番組を全国放送でゴールデンタイムに放送し、
日本中の人たちに、DRPLAを知ってもらい、
その力が新薬の開発に結びつきました。

DRPLAだけでなく多くの難病に対する意識を高めてもらい、
難病対策に貢献しました。

そして、
クリちゃんと千秋さんと、
同じように病気で苦しむ人たちに本当の笑顔が戻りました。

一人一人の力は小さいけれど、
皆の思いが一つ大きな事を成し遂げました。

題名・・『ママは絶対負けなかった』


***********************


どうでしょうか。

へんですか?

私はクリちゃんが急激に弱って、おかしくなったんでしょうか?


私は負けません。

どうか、TBSに連絡して、
「『ママは絶対負けない』の続編を見たい。あの番組は日本に必要な番組だ」と伝えて下さい。
連絡先は
電話・・03-3746-6666
郵便・・〒107-8066 東京都港区赤坂5-3-6 TBS『ママは絶対負けない』宛
メール・・https://cgi.tbs.co.jp/ppshw/contact/0030/enquete.do

地方の方はこの他に
ご自分のネットワークにも、「放送を見たい」と連絡ください。
ナットワーク一覧・・http://www.tbs.co.jp/jnn/

海外の方も、是非「海外でも見たい番組」とメールして下さい。

テレビ局を視聴者が動かす事は簡単ではありません。
でも今、このブログを読んで下さっている方は、一日に千人単位です。


皆さん、お一人お一人が連絡したら、
必ずテレビ局は動くはず。

動かなかったら、何度でも、何度でも、
私は諦めません。
クリを救える事なら、何度でも、何度でも
思いつく事は何でもやります。

どうか、一緒に、
『ママは絶対負けなかった!!!』を作って下さい。

クリちゃんを助けて下さい!!!
クリの歩く姿をもう一度見させて下さい!!!

このブログ拡散希望です。
TBSに連絡して下さった方、
コメント・メール・メッセージ
して貰えると励みになります。

宜しくお願いします。


カピオラニホスピタル、205号室
クリが胃ろう手術を受けた6月15日に。

塩沢淳子より    



淳子さん 気が付くのが遅くなっちゃってごめんなさい

応援してます


     IMG_0208.jpg

淳子さんの本 手元に届きましたよ~♪

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